环球关注:“400米路远我走回来了,我好厉害啊!”

发布时间:2023-07-02 09:25:26
来源:荆楚网

6月27日


(资料图)

浙江绍兴患罕见病的

“90后”女孩沈在在(化名)

走400米路独自回家

录视频为自己点赞

引发了网友们的关注

2017年

沈在在被确诊为

脊髓小脑性共济失调症(SCA3)

逐渐失去运动能力

但她没有被病魔击垮

选择笑对生活

并希望用自己的行为

给生活在逆境中的人们

带去一些快乐

1

成功自己走回家前

她经历过多次失败

因为得病,沈在在讲话时的语速,会比普通人慢一些,咬字也没有那么清楚。

她说,因为生病,自己近几年已经不能行走了。“近期,我想着我不能就一直在家里待着,我得出门。所以就想试一下,看能不能借助助行器,走出家门。”

在6月27日之前,沈在在已经多次尝试,从车上下来后,自己走路回家,但都没有成功。6月27日,她成功了,这天是她患病以来第一次成功自己走回家。

“我从家门口走的每一步,都要尽我最大的意志力,要时刻关注着我这脚该怎么抬,然后怎么踩下去。我发现我从家门口那边走过来,其实是我的脑子比较累,腿一点都不酸,一点都不软。”她说。

对于能成功走回家,沈在在是有预期的,因为她一直在做康复训练和健身。她也在健身中明白一个道理,就是必须要达到自己的极限点以后,才能进行突破,下次才会有进步。

正因为一点点挑战自己的极限,已经不能行走的沈在在,借助助行器,完成了走400米独自回家的“壮举”。

沈在在借助助行器行走

沈在在用视频记录下了这令人欣喜的一刻。在视频中,她双手撑着助行器,一步一步从小区门口走到家里。抵达的时候,她满头大汗,但满脸笑容地对着镜头说:“我从小区门口走到家了,400米路远我走回来了,我好厉害啊。”

许多网友都被她的视频打动了,在评论区为她加油打气:

“满脸的汗水,能想象到这一路是多么辛苦,一定要加油呀!”

“加油,不服输的妹子,战天斗地,你会越来越好的!”

“在你身上我看到了光,是坚持,是坚韧不拔,你的微笑,你的可爱,是那样的光彩照人。”……

大学时的沈在在

工作后的沈在在

2

突如其来的罕见遗传病

打破原本平静的生活

发病前,沈在在在一家医疗器械企业担任翻译,会去不同国家参加展会。“2019年下半年的时候,我的病情开始严重起来,走路晃晃悠悠,动不动就头晕,到了11月份,只能辞职回绍兴了。”她说。

大概有一年多的时间,沈在在都无法接受自己患上了罕见病的事实。“因为这是一个遗传病,但我想我家里人没有这个病啊。我爸爸在我很小的时候就出了车祸,后来身体不好去世,但医院的检测单上都写明了,是车祸后遗症导致的各种器官萎缩,以及其他一些症状。我怎么都不可能相信,有什么遗传病的存在,而且还是罕见病!”

生病期间,沈在在的妈妈一直悉心照顾着她。妈妈为女儿想尽了一切办法,带她求医问药,中医、西医、藏医试了个遍,但依旧毫无作用。因为这个病,最让人绝望的地方在于,它没有治疗方案。

沈在在和她的母亲

求医问药期间,家里的积蓄逐渐被花光,其中也包括沈在在在工作时攒下的10万元钱,这笔钱她原本是计划用于出国留学的。

沈在在的妈妈在丈夫离世后,独自扛起这个家,如今遭遇二次打击,她还是选择了坚强。已经退休的她,每天早上都会去驿站送货,送完货后继续经营一家烟酒小卖部。

“因为母亲身体也不太好,下午经常要去做针灸治疗,所以经常要关门,所以生意一直也不太好。”沈在在说。

沈在在的绘画作品

沈在在的绘画作品

3

拍短视频自力更生

也给逆境中的人带去快乐

为了减轻家里的负担,沈在在从去年开始做短视频。她想以此自力更生,同时给生活在逆境中的人们带去一些快乐。

说英语、做肌肉练习、练平衡操……是她在短视频里分享的日常。视频里的她,总是笑盈盈的。但现实中的她,因为无法正常出门社交,只有母亲与她朝夕相处。

为了防止病情恶化,沈在在每天都要进行康复训练。这些训练,只要学会手法和原理,可以自己在家里进行,最重要的是坚持。“训练是很枯燥的,比如语音训练,每天拿压舌板压你舌头,让你往一个方向动,然后再吹蜡烛,肢体训练就是要反复做一些基础动作。”

生病后的沈在在

因为觉得无聊,聪明的沈在在给自己调整了方案,让训练变得更加有趣。

“语音训练你得多张嘴、多动舌头,我本来是英语专业的,所以我现在就开始练习读英语,也会练练诗朗诵。身体上的一些训练,那些基础动作还得做,但我也在尝试健身,很多动作都是相通的。”沈在在说,她私底下学了很多关于肌肉平衡和发力的理论知识,在保证不受伤的情况下,拿自己当“小白鼠”研究,看看能不能对治疗起到积极作用。

在进行康复训练的沈在在

关于未来,沈在在有个自己觉得“不太现实”的想法,她想继续读书进修,特别想学习关于残障社会学方面的知识。“以前,我是觉得书读够了,但自从生病以后,我觉得投入不够。如果能读到更高水平的话,我现在应该接触到更加广阔的天地。”她说。

坚强的人永远值得敬佩

为自信阳光的姑娘

点赞!加油!

转自:潮新闻 记者:黄玉环 通讯员 周奇鹏

来源:新华网

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